我不想長大5

MRI結果出爐
結果叫做可以接受
不可以說已經覆發
但腫瘤處於活躍狀態
先再試口服藥
加MRI 緊貼進度
如果進展不藥觀
便要用入血管的標靶藥物
就再等結果出爐吧

又要再次多謝11R的好朋友
幫我了解更多~~
膠真的覺得好幸運

這段日子
除了膽心爸爸的身體
更要處理公司的鎖事

因為事出突然
大家都好難適應
突然由我去管事
(老實說....我是最慌的一個)

急招外借回巢的妹夫
老實說一向都跟他相處得不好.......
跟他完全是2個世界的人

我從前是一隻一直被圈養被寵壞的小肥羊
突然一夜間把我放養.............. 變成流浪牛
我真的不想長大............

從前一人之下......
一些壞習慣
總不可以一下子改掉吧.........

因為任性 這幾個月 吃下不少苦頭
就這樣跌跌撞撞的
滿心傷痕.........

真的覺得很累很累.....
一直很討厭的人事問題
一個又一個的要去面對
完全膠著狀態
真的很煩人

這幾天 一直在追看
DISCOVER 的通靈節目
每天都有2集....
我集集都喊......

爸爸這幾天 又有新花樣...
說要買墓地............
我真的快要被迫瘋......

可以有一個喘氣的空間嗎?

我不想長大4

上回說到所有藥全停

就開始安排爸爸的遊行計劃
回鄉見見老朋友
去想去的地方

就在放假的第1個星期的一個晚上
我剛剛完成book機票和郵輪假期
正和XX坐在一家分子甜點店內
在等order中
店員在我面前表演用液體氮汽做雪糕

電話響起
膠:喂~~~!
只傳來一陣鬼哭狂叫
是妹妹打過來的
我叫她冷靜 叫她好好說話
又一陣狂叫...............
(我好想爆粗..........如果我人在場一定一巴掌呼上去無誤)
斷斷續續聽到 爸爸抽筋
我立即問叫白車沒有?
我只聽到又一陣驚叫 就掛線了

我很納悶............... 點品未到
但不竟心太軟已經入了爐
免得店家難做
還是要結帳的
結帳時...還聞到那綠茶心太軟的香味..... T.T

馬上開車 飛快奔馳

15分鐘飛到

白車已經到 爸爸已經抽完
在床上睡著了
也馬上和馮醫生陳醫生聯絡上

馮醫生說是意料之內的事
情況定下來入院調藥便可
對爸爸來說沒有什麼大傷害
類似腦電波短路

去到北區醫院.........
唉.......由於爸爸一直在法國醫院治療
去到政府醫院....完全被醫療制度
及年幼的醫生 和兇悍的護士KO

年幼的醫生說 :你現在沒抽 我們不可以給藥
抽再說(我內心@#$%^%&**&)
分流又分流再分流
最終半夜2點上了病房
上到病房又抽了.......
那年幼的.......見到爸爸抽竟然表現出比我們更驚慌的樣子
不停在原地度步..........
我不明白為何護士們要叫保安員上來
叫6個人用皮帶扎住爸爸手腳
(抽筋時完全不可以這樣處理的呀!!!這樣病人會扯破自己的手腳)
我真的忍不住了..........
我要爆啦
一輪親切的問候
終於人群散開解帶
下了針
爸爸才安定下來睡了
接下來最想不到的是
護士主動要求家人留下來照顧
說:我地無咁多人手時候幫你睇住
如果佢再抽或出咩事我地唔負責
我內心又一陣(@#$%^&*&&^
到天光.........又有另一個年幼的..........
我提議打抽筋針後轉院(每隔8小時打一針)
那年幼的...........說要跟護士長傾
一直折騰到下午
沒有回應.........眼見藥力快過
和馮醫生一起決定 馬上自簽出院
馬上自己駕車入法國

一說自簽走 15分鐘就出門口了(我不禁心中暗小)

到法國醫院住3天調藥不竟再過5天就要出發
調藥的第一天 仍然有一次小小作抽
一有動靜就馬上針到  睡睡就好了

出發前一晚
爸爸突然頭痛 說裡面漲漲的
馬上WHATSAPP陳醫生
說只是電療未消腫
家中還有很多藥
配上類固醇便可
當晚頭痛便消了

膠爸還在遊玩中
7月21日 約了做MRI
希望有好好的結果
祝福膠家吧~~~

我不想長大3

手術後爸爸除了有時口吃外
其他都還好~~
爸爸說傷口一點feel都沒有
不癢也沒痛
醫生叮囑
爸爸好大機會會突然抽筋(癲癇)
不要可以開車
不可以猛的一下飲幾杯水
界線是 連飲3杯即抽
湯也是 連飲3碗即抽
這個要嚴格執行

化療開始前要抽血驗一下有沒有可用標靶藥的基因
可惜的是 我爸爸沒有此基因
(呢到有一段小故事
話說陳醫生原先是說如沒有此基因就不可以用標靶藥
但經過30天的治療後
我才發現我爸爸一直就是用他之前說不行的標靶藥
欲知後事如何請看下去)

30次的 電加口服化療開始
爸爸同時有類固醇 防抽筋藥
及胃藥 止嘔藥同時配合

每星期5天 天天到醫院電
每星期抽血跟進血指數
好快 血小板就出現問題了
陳醫生給了我一條扁方
好快 血小板就上去了
方子如下:
花生衣半碗
紅/南棗 8粒去核
圓肉8粒

糙米1手
3碗半水 bo埋1碗

期間爸爸非常精神
非常好胃口
以每星期2-3kg去增磅
醫生說
由得他吃 遲下會瘦
會吃不下云云

不好意思呀~~~~
這事兒沒有發生
是一直好胃口
一日開9餐
生果小吃 家中就像花果山
生果是一箱箱地買 有養大象的感覺

進入第4星期 肝功能出事了
就又加了一個護肝保健品
第5個星期肝指數每況越下
類固醇開始減
慢慢停

人也開始易攰 可是胃口還是很好
到一踏進第6個星期
爸爸開始起紅疹
全身痕 開了些類固醇藥膏
擦了下 感覺好一些
不過 過了2天當類固醇全停
敏感就似火山爆發般爆出
全身腫 眼就等返條線
馬上入院打類固醇針
住院3天消腫
距離30次的療程只差2天
因要搵敏感原
下令停所有藥
只給去敏感的類固醇劑量
護肝素繼續
肝酵創新高去到5xx
電療繼續

去到這裡我得到陳醫生的解釋是
他覺得是化療藥令爸爸起敏感
應該不合用
(即是過去的30日都是白廢?)
我無名火起
明明開始治療時沒有說化療藥有敏感此項反應
為何這樣下定案
更馬上說打後6個月都要用打入血管的化療藥
原本說好的 等mri的報告出才說病情的計劃
陳醫生急得巴不得馬上要告訴爸爸
迫他同意用打入血管的藥
我覺得非常不安
我覺得很亂來
我完全覺得他想拿爸爸做他剛從美國開完會得到的最新資訊做實驗
我當然不依!!
我再三強調 我覺得爸爸宜家很正面
不想打擾他
也不想嚇到我媽媽
我雖要考慮
及找馮醫生談談
要求給我時間

我上網找資料
(就在這時找到那個國內的BLOG)
(剛好她也是找馮醫生和陳醫生)
上藥廠找資料
又想起11r的一位好朋友
一起上過cooking class的
是位腦外科醫生
(感恩我人生總是充滿貴人)
馬上就麻煩11r幫忙聯絡
很快我們就聯絡上
細說爸爸的情況
包括各藥名
她覺得是抽筋藥令爸爸起敏感
和肝酵狂升
爸爸的抽筋藥
會在連續使用4星期後因毒素積聚
爆發敏感及影響肝酵素
更解開了我的好多問號
我爸爸吃的所謂口服化療
其實就是標靶藥
內情是 就算有沒有那dna
其實也只有這種藥可用
更不會說有基因會特別好云云
此藥配上好的止嘔藥已經不會有太大的反應
毒性也相對低
她的意見是 入血管的化療要留到覆發才用的
接下來的 6個月療程還是用標靶+MRI 跟進便可
得到第2意見後
馬上約見馮醫生
再傾談去向
我只講出陳醫生的點子
馮醫生便馬上說不要輕易轉藥
現階段還不清楚是什麼敏感
據馮醫生說如果標靶藥有過敏反應一般是爛咀
我爸爸 沒有這一項
3天後紅腫全消
肝指數也下來了
一星期後 肝指數也正常了
最後我們都有共識 標靶藥會在休息5星期後從新上路
進行6個月 每個月吃5天的療程

待續

我不想長大 2

上回說到再做第2次MRI
幫腫瘤確認下刀位置
再評估切除的組織
會留下什麼後遺症
膠爸是左邊耳仔對上
腫瘤影響位置是他的右手,腳加語言區
由於腫瘤很大
醫生的評估是
術後有7-8成機會不可以說話
右邊手腳會攤
當時我的心如刀割............

一直醫生都無提到
手術成功機會率或危險性什麼的
後來到網上看資料
原來手術的風險只有1-2%

手術前總覺得是要裝個支架什麼的
頭髮會剃光光
會好像科學怪人那樣打鑼絲什麼的在頭上

好吧 事實上不是這樣的
只是在要開刀的位置剃去頭髮
爸爸在耳上開了一個像馬蹄鐵般形狀大小的口
手術前一晚跟爸爸吻別
這是多久沒有親親Daddy呀
別後頭也不敢回就走了
怕膠爸看見我流淚的樣子
我要給爸爸好多好多的正能量

手術那天他排第2個做
10點進去
醫生預計手術時間是2-3小時
不知怎的
11:30已經做完 推出去ICU 也清醒了
按正常程序
手術後進入ICU觀察
因為膠是要在公司主持大局
放工後烈火戰車到醫院
膠爸被安排在ICU內的大房的最後一張床
我由入口一直入 路上全是全身插滿管管的病人
就好似電視劇般 有駁上監察器的
嘟嘟 嘟嘟 嘟嘟 嘟嘟
未走到盡頭的床
已經未見人先聽到聲
膠爸精神得很
不停地試音 講講講
講過不停 右手不停地揮舞
又踢腳給我看

醫生說 今次手術的過程很奇妙
一打開頭骨 那腫瘤自動跳出來
有一個網球般大小
連住腦部的組織不多

手術後爸爸的反應也非常好
第2天已經安排轉出去病房了

接下來就是等待化驗報告
及再照一次MRI 去確定是否完全切除

MRI的片當晚就出了
結果切得很清

化驗的報告要等3天
那3天 真的渡日如年
宣告結果那天
馮醫生有突發手術
等待他來到已經是晚上12:30了
結果是 第4期 原發性 膠質瘤
如果什麼治療都不做 3-4個月
在有做治療底下
平均18個月
當下真的是倒抽幾百口涼氣
順帶提一提
到目前為止 都只有我和妹妹知道內情
爸媽 完全不知道有多恐怖
(遲些再寫下關於要不要讓病人知情的問題)

接下來就是腫瘤科醫生的事了
腦癌病人是會由2個主診同時跟進的
手術完成後就要爭取時間
如果身體條件許可
就盡快安排 電療加化療
因為腦的結構問題
必須要2樣同時進行
爸爸的腫瘤主診是陳醫生
陳醫生和馮醫生是合作關係
基本上香港是沒有專門治腦癌的醫生
陳醫生是直腸癌的專科
在沒有選擇的情況下
只好交給馮醫生安排

陳醫生說(真實與否你自己衡量)
說要把握"黃金2星期"開始治療
他說一般政府醫院
在手術後可能要排超過1個月才開始電加化療
往往在等待時 腫瘤已經開始再發芽
(治療的手法和藥是一樣的 政府醫院前期治療30日更是免費的哦)
這30天在私家醫院的花費
電+口服化療藥+訂做頭套 超過20萬接近30萬
但由於要快 及病情要保密
去到政府醫院一定是兜口兜面你腦癌如何如何
(唔好俾D老人家知呀~~)

因為本著膠質瘤生長得非常快
如果不把握黃金時間
在未再長出來前把根全都電除
就會很容易在3個月內覆發的信念
所以在術後的第3天
就叫陳醫生做了頭套
由於爸爸非常精神 就在術後1個多星期開始前期治療

對於暫不告知病情的想法
是我和妹妹及2位醫生的決定
一方面想爸爸保持正面的想法
確信自己是長了一粒脂肪粉瘤
割掉就好 是良性
心竟要保持得好
才可以有好的意志去對抗接下來的治療
至於媽媽....就由得她在童話故事中生活多幾個月吧
這真相她絕對頂不住
我們覺得爸爸有好多好彩的事發生
會是被祝福的一個病人
我們碓信2個月後的報告一定會好好
認為到時有成績 結果很好 才告知一切

才是最好的時機

待續

我不想長大

已經荒廢了多時的blog
和我最愛的ad hoc club
呢個星期因爸爸出遊
膠可以完成一下手頭上想做的事
及可以好好放鬆一下
寫下blog

寫下這2個多月發生的事
或許沒有人在看

但我也掙扎多時
要不要寫出來

但當我在一個很迷失的情況下
在網上亂遊 幾經轉折下
我發現了一個由內地腦癌患者寫下在香港的治療日記
看完這blog 令我不再迷茫
我決定寫下我爸爸的治療經歷
因為畢竟 腦癌在香港據說好像只有百多位患者的說
而在世界上也是比較少見的
在治療上 由於腦部的結構
更會令好多藥物都不能發揮到100%的效用
有的更少至20-30%

先要感謝我的貴人
因為膠爸是一個非常硬頸的人
要不是死頂到腦部嚴重積水 暈倒抽筋
被白車抬入醫院
都不肯去做任何檢查
我的貴人 由急症室開始一直在我身邊幫我打點
安排素未謀面的馮正輝醫生(香港腦外科的祖師爺)
半小時內就由元朗博愛把膠爸弄進已經全院滿座的法國醫院
直上病房~~ 親切的馮醫生已經在等候我們
當時已經是 晚上的 11點了
當時單憑博愛的ct
馮醫生告訴我
懷疑是肺癌轉移上腦
因為ct上 肺和腦上都有影
由於已經11點多
馮醫生便說:明天幫你安排插隊
馬上完成各種所需的檢查
經過第2天MRI  咩咩I
2,3個檢查
晚上得到的片子
有好消息 也有壞消息
好消息是 肺無事 全身都好好
完全無轉移
壞消息是第4期原發性腦腫瘤
腫瘤的SIZE非常大
佔去左腦的1/6的位置
也壓著語言區域
所以爸爸最近都口齒不清
要安排馬上開刀
第2天 再照MRI確定位置
於復活節的期間馮醫生照安排手術
當然我的貴人一直在我身邊
怕我什麼都不懂問

不~~!不可以用貴人去形容
可以說是我的守護天使
在此要非常感謝小黃屋的首領
真不敢想像如果那天沒有你
膠家的命運將會完全被改寫

另外在我6神無主時
不時要聽我電話傾訴的11R
還有好JM仙~~ OOLONG~
MY BIBI & KING
一位非常要好的中學同學
送好多好吃的甜品到公司
加上不時的聲聲問候

沒有你們我的日子一定就更難過了

其實我早在幾年前發現他性格有變
就已經提議叫媽媽騙他去照照腦
怕他會有腦前葉退化的問題
硬頸如他的一個硬漢
又怎會上當
總是推說公司一日不可沒有他云云
如果在腫瘤1,2期時發現
當時可以說是良性
只要切除便可
所以 每年的身體檢查
及購買保險是非常重要

待續